Kistik fibrozis, teneffüs ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyen ayrıyeten enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet vermesi nedeniyle ölümcül bir genetik hastalıktır. Bu hastalığa dikkat çeken ve 10. yılına giren Kistik Fibrozis Derneği (KİFDER), hastalığa ve hastaların ilaçlara erişimi konusunda yaşadıkları meselelerine ait açıklamalarda bulundu.
Derneğin 10. yılı vesilesi ile yaptığı açıklamada, bundan bu türlü 8 Eylül tarihini “Kistik Fibrozis Farkındalık Günü” olarak kutlayacaklarını ve tedavi sürecinde yaşanan şimdiki problemleri kamuoyunun gündemine taşıyacaklarını tabir eden KİFDER İdare Heyeti Lideri İlknur Görgün, Türkiye’de kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 6 bin şahıstan 1’inde genetik ve ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisin görüldüğünü belirtti.
Hasta ve hasta yakınları tarafından kurulan derneğin 2012 yılından itibaren hastalığın yeni doğan tarama programına alınması başta olmak üzere 10 yıldır birçok değerli muvaffakiyete imza attığının altını çizen Görgün, “Bu hastalıkla doğan bebeklerin tedavi süreçleri ömür uzunluğu devam eder. Hala tedavisi süren hasta sayısının 3.500 civarında olduğunu biliyoruz. Bununla birlikte, kistik fibroziste ortalama ömür müddetlerinin ve ömür kalitesinin dünya genelinde her geçen yıl arttığına şahitlik ediyoruz. Bu artışın en kıymetli nedeni, kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara erişimin sağlanmasıdır” dedi.
“TÜRKİYE’DE İLACA ERİŞİM ORANI YÜZDE 7…”
Dünya genelinde tutulan kistik fibrozis hasta kayıt programlarına nazaran; Amerika’da yüzde 54,6, Avrupa’da yüzde 51,3 olan yetişkin hasta oranının Türkiye’de sırf yüzde 7 düzeyinde kalmasının en kıymetli nedeninin, ülkemizdeki hastaların yeni kuşak ilaçlara erişememesi olduğuna dikkat çeken Görgün, “Kistik fibrozis için yurt dışında kullanılmakta olan mutasyon ilaçları, hastalarımız ve ailelerimiz için büyük bir umut oldu. 21 Ekim 2019 tarihinde FDA tarafından onaylanan üçlü kombinasyon modülatör tedavi olan Elexacaftor + Tezacaftor + ıvacaftor isimli ilacın klinik çalışmaları tıp topluluğunda ve bizde heyecanla karşılandı. Altı yaş üstü ve bir allelinde DeltaF508 mutasyonu taşıyan kistik fibrozisli hastalarda; teneffüs işlev testlerinde epey manalı düzgünleşme, terdeki tuz konsantrasyonlarında, hastaneye yatış gerektiren akciğer alevlenmelerinde büyük oranda düşüş ve hayat kalitesinde inanılmaz derecede düzgünleşme sağlandığına şahit olduk” halinde konuştu.
“İLAÇSIZ GEÇEN HER AN, ÇOCUKLARIMIZ MEVTE BİR ADIM DAHA YAKLAŞIYOR!”
Görgün şöyle devam etti:
“Ancak ülkemizde kistik fibrozis mutasyon ilaçlarına geri ödeme kapsamında erişim olmadığından zarurî olarak dava açarak ilaca erişim yoluna gitmek zorunda kaldık. Zira ilaçsız geçen her an, çocuklarımız vefata bir adım daha yaklaşıyor. Mahkeme kararıyla ilaca erişim hakkı kazanmış olsak da bu metot bizlerin tercih ettiği bir prosedür değildir. İsteğimiz bu ilaçların bir an evvel geri ödeme kapsamına alınmasıdır. İlaç tedarikinde yaşanan problemler nedeniyle ilaç kullanımları kesintiye uğrayan hastalarımızın sıhhatinden telaşlıyız.
Bir öbür sorun da dava sürecinde karşılaştığımız meseleler. Son vakitlerde dava açanlara SGK tarafından gönderilen borç bildirimleri bunlardan birisi. Şunu belirmek isteriz ki hiçbirimiz bu türlü bir ödemeyi yapabilecek maddi güçte değiliz.
2012 yılında birincisi kullanıma sunulan modülatör ilaç olan ivacaftor ve 2019’da onay alan Elexacaftor + tezacaftor + ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı ödeme sistemi olan yurt dışı ilaç listesi EK4C’ye alınması ve mutasyonu uyan hastaların ilaca erişiminin sağlanması için gereğinin yapılması konusunda yasa koyucularla olan görüşmelerimize ve bu mevzuda gündem yaratmaya devam edeceğiz.”