SMA Bilim Konseyi, ailelerin çocuklarını kurtarmak için yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kaldığı ‘Zolgensma’ ilacına onay vermedi. Dünyanın en değerli ilacı olarak bilinen ‘Zolgensma’nın bir dozu 2 milyon doların üzerinde.
SMA Bilim Heyeti, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında gerçekleşti. Toplantıda alınan kararla SMA tedavi rehberine yeni bir ilaç daha eklendi.
Yapılan değişiklikle şu an SMA tedavi rehberinde bulunan ilaç (‘Nursinersen’ ve ‘Risdiplam’) sayısı ikiye yükselmiş oldu.
Bilim Heyeti, ailelerin ağır olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay vermedi. Zolgensma, dünyanın en kıymetli ilacı olarak biliniyor ve aileler kelam konusu tedaviyi karşılayabilmek için daima yardım kampanyaları düzenliyor.
Damar içi enjeksiyon yoluyla tek seferde uygulanan ilacın fiyatı 2 milyon 125 bin dolar. Avrupa’da çok sayıda ülkede SMA hastalarının tedavi süreci devlet dayanağıyla yürütülüyor.
“Zolgensma isimli ilaçla tedavinin öbür tedavilere üstünlüğünü gösteren mukayeseli bir bilimsel çalışmanın hala bulunmadığı görülmüştür.”
Bakan Koca ilaçla ilgili yaptığı değerlendirmelerde şunları söyledi: ‘Bilim Şuramız tarafından yapılan değerlendirmede Zolgensma isimli ilaçla tedavinin başka tedavilere üstünlüğünü gösteren mukayeseli bir bilimsel çalışmanın hala bulunmadığı görülmüştür. Fakat, Zolgensma isimli ilacın 0-6 hafta yenidoğan taramasından gelen semptomlu olmayan SMA Tip 1 bebekler üzerinde öteki ilaçlara misal aktifliğinin olduğunu gösteren çalışmalar bulunmaktadır. Yeni bir inceleme yapılması için ilgili firmadan gerçek hayat dataları talep edilerek yeni bir kıymetlendirme yapılmasının uygun olacağı değerlendirilmiştir.’